Хлопчык з Уфы піша казкі, каб зарабіць грошай на лячэнне

Дзеці не павінны хварэць. Страшэнна несправядліва, калі дзіця, які за сваё кароткае жыццё яшчэ нічога не паспеў зразумець і зрабіць, пакутуе і пакутуе ад нясцерпнага болю. Але здараецца. Так здарылася з уфімскім хлопцам Мацвеем. Ён хварэе з нараджэння.

У Мацвея дыягнаставалі кетотычную гіпаглікемію невядомага генезу. Гэта значыць, узровень глюкозы ў крыві хлопчыка падае. Прычым падае не проста да крытычнага ўзроўню, а практычна да нуля. Чым менш глюкозы, тым больш у крыві кетонавых тэл. Ці, папросту, ацэтон.

«На працягу ўсяго свайго маленькага жыцця Мацвея трэба пастаянна карміць і карміць. Дабаўка з глюкозай. Ноччу кормяць», — распавядае маці пяцікласніка Вікторыя Радчанка. Яна гадуе сына без мужа – адзін на адзін са страшнай хваробай.

«У норме ў крыві наогул не павінна быць кетонаў. А ў Мацвея бываюць крызы, калі ацэтон зашкальвае так, што раз'ядае тэст-палоску. Пачынаецца знясільваючая ваніты, падымаецца тэмпература да 40. Мацвей кажа, што баліць усё, нават дыханне. Гэта вельмі страшна. Гэта рэанімацыя. Гэта кропельніцы нон-стоп», — працягвае жанчына.

Баіцца не толькі мама, але і сам Мацвей. Ён баіцца спаць. «Кажа: мама, я раптам засну і не прачнуся?» Уявіце сабе, як маці пачуць гэта ад сына.

Але самае страшнае, што лекары да гэтага часу не разумеюць, чаму так адбываецца, у чым прычына рэзкага падзення глюкозы ў крыві хлопчыка. Мацвей праходзіў абследаванне ў розных бальніцах Уфы і Масквы. Але дакладнага дыягназу да гэтага часу няма.

«Без дыягназу я не ведаю прагнозу, я не ведаю, як лячыць сваё дзіця. Як зрабіць яго жыццё нармальным, а не страшным. Каб ён мог, як усе дзеці, бегаць, скакаць, не баяцца крызаў, ваніт, не калоць пальцы, каб вымераць глюкозу, не прачынацца ўначы ў кашмарных снах, не жыць на бясконцых кропельніц », - кажа Вікторыя. Два гады таму маці ўручылі заключэнне: дыягнастычныя магчымасці ў Расіі вычарпаныя. Можа, недзе за мяжой дапамогуць. Але і гэта не факт: з Лондана, напрыклад, адказалі, што не могуць дапамагчы, бо не ведаюць, што шукаць.

Маці на свой страх і рызыку адвезла сына ў Жалезнаводск – парушэнне абмену рэчываў можна выправіць мінеральнай вадой. Праз тры тыдні на курорце Мацвею сапраўды стала лепш: ён паправіўся і нават вырас на некалькі сантыметраў, з'явіўся апетыт і пачырванеў.

Але ўсё вяртаецца, як толькі мама з сынам вяртаюцца дадому. З кожнай новай паездкай паляпшэнне працягвалася даўжэй: тры дні, тыдзень, цяпер месяц. Але дзе ўзяць грошы на бясконцыя паездкі? Мама марыць назаўсёды забраць яго ў Жалезнаводск. Але набыць там жыллё яна не зможа: бо працаваць сапраўды не атрымліваецца. Дзіця мае патрэбу ў пастаянным доглядзе.

«Я не ведаю, як жыць дзіцяці. У яго пастаянная слабасць, пастаянна баліць галава. Першыя ранішнія словы: «Як я стаміўся…» Мацвея паказвалі па многіх каналах, я спадзявалася, што нейкі лекар адгукнецца і вылечыць маё беднае дзіця. Але нікога не знайшлі», — у роспачы кажа Вікторыя.

Аднак Мацвей не ўпаў духам. Ён малюе і складае вясёлыя гісторыі. І нават вырашыў напісаць кнігу, каб хутчэй назапасіць на пераезд туды, дзе мог бы жыць, як і ўсе яго аднагодкі. Спачатку ў часопісе «Мурзілка» былі надрукаваны два апавяданні Мацвея. Ілюстрацыі да іх намаляваў сам Віктар Чыжыкаў, народны мастак Расіі, аўтар вобраза мядзведзя Мішы, легендарнага талісмана Алімпіяды-80 у Маскве. А цяпер выйшла цэлая кніга! Выдаць яе дапамог спявак і музыка Аляксей Кортнеў, ён узяў на сябе ўсе выдаткі. Наклад даволі вялікі – ажно 3 тысячы асобнікаў. А потым другі.

«Мацвей прасіў прадаць за 200 рублёў. Яна кажа: «Гэта нядорага, тым больш для такой добрай кнігі», — кажа Вікторыя Радчанка.

“Вясёлыя прыгоды ката Снежкі і шчанюка Цяўкі” разышліся як гарачыя піражкі, было шмат неабыякавых людзей. А кніга сапраўды атрымалася добрая: добрыя казкі, прыгожыя ілюстрацыі. Цяпер Мацвей верыць: мара аб нармальным жыцці ўсё бліжэй і бліжэй. Магчыма, калі-небудзь ён сапраўды зможа бегаць і гуляць, як звычайны хлопчык.