змест
Эгланціна Эмее: «Самі не такое дзіця, як іншыя»
/ Яго нараджэнне
Ты вельмі добра выглядаеш, прыгожае дзіця, якое шмат спіць, вельмі спакойнае, якое скуле роўна настолькі, каб людзі ведалі, што яно галоднае. Я лічу цябе ідэальным. Часам я рухаю соску ў тваім роце, каб пагуляць, я раблю выгляд, што здымаю яе з цябе, і раптам на тваім твары з'яўляецца цудоўная ўсмешка, я ганаруся, у цябе, здаецца, ужо выдатнае пачуццё гумару! Але часцей за ўсё вы нічога не робіце.
/ Сумненні
Табе тры месяцы, а ты проста анучная лялька, вельмі мяккая. Ты ўсё яшчэ не можаш трымаць галаву. Калі я спрабую сесці, паклаўшы задніцу на калені, падтрымліваючы рукой твой жывот, усё тваё цела апускаецца ўніз. Няма тону. Я ўжо паказваў на гэта педыятру, які, здавалася, не клапаціўся. Здаецца, я занадта нецярплівы. (…) У вас ёсць чатыры месяцы, а вы працягваеце нічога не рабіць. Я пачынаю сур'ёзна хвалявацца. Тым больш, што твае бабуля і дзядуля, якія не скарачаюць слоў, робяць заўвагі, якія выклікаюць мяне і раняць: «Магчыма, не хапае стымулу, у вас занадта спакойна», — мяркуе мама. «Ён вельмі мілы, крыху павольны, мяккі, але вельмі мілы», — настойвае мой бацька, усміхаючыся.
/ Дыягназ”
Самі. Мой сын. Малы мой. Ён не такое дзіця, як іншыя, гэта дакладна. Інсульт, выяўлены ўсяго за некалькі месяцаў, эпілепсія, млявы мозг, і гэта ўсё, што мы ведаем. Для мяне ён аўтыст. Я буду, як і Фрэнсіс Перэн, сачыць за новымі праграмамі, якія некаторым удалося імпартаваць у Францыю і якія, здаецца, робяць прагрэс для гэтых дзяцей. ABA, Teach, Pecs, усё, што можа дапамагчы Сэмі, я зраблю.
/ Марка, яго старэйшы брат
Табе было тры гады, калі ў тваім жыцці з'явіўся Сэмі, ты чакаў яго, як любы старэйшы брат, раўнівы, але хто хоча верыць таму, што кажа яму маці, брат - гэта таварыш па гульнях, з якім мы часам спрачаемся, але ён усё роўна сябар на ўсё жыццё. І нічога з гэтага не адбылося.
Звонку вы дэкамплексуеце шмат сітуацый: «Не хвалюйцеся, гэта нармальна, ён аўтыст, у яго хвароба ў галаве» ці прама абвяшчаеце людзям, якія глядзяць на нас, нязручна, а Сэмі з цікаўнасцю разгойдваецца, выдаючы ціхі крык . Але вы таксама можаце сказаць мне з доляй гумару, бо ў вас яго шмат: «А што, калі мы пакінем яе там, мама? .. Я блаааааааа!» »
(…) Гэтым летам Сэмі споўнілася два гады. Марка ў захапленні. У нас будзе вечарынка, праўда, мама?
– Скажы мама, а ў колькі ў нас дзень нараджэння Самі?
– Сёння ўвечары, без сумневу. чаму?
– Ах, вось чаму… Тады трэба пачакаць да вечара.
— Чакаць чаго? пытаюся
– Ну няхай пераапранаецца! няхай паправіцца! Сёння ўвечары яму будзе два гады, гэта ўжо не дзіця, разумееце, гэта будзе дзіця, так што ён будзе хадзіць, усміхацца, і я магу, нарэшце, гуляць з ім! Марка адказвае мне з цудоўнай нявіннасцю.
Я пяшчотна ўсміхаюся яму і падыходжу да яго. Я не адважваюся разбурыць яго мару занадта выразна.
/ Цяжкія ночы
Ноччу ў Сэмі моцныя прыступы, ён занадта жорсткі ў адносінах да сябе. Яго акрываўленыя шчокі ўжо не паспяваюць загаіцца. І ў мяне ўжо няма сіл змагацца з ім усю ноч, не даць яму параніць сябе. Паколькі я адмаўляюся ад ідэі дадатковых лекаў, я вырашаю стварыць камзол. Гэта спалучэнне - адна з лепшых ідэй, якія ў мяне былі. У першы раз, калі я надзеў яго, як толькі былі прымацаваны ліпучкі, я падумаў, што яны занадта тугія… Ён выглядаў цалкам нармальна, яго вочы спакойныя, шчаслівыя… Я адчуў, як яго мышцы пад маім целам расслабіліся. Наступная ноч была не вельмі добрай, але Сэмі менш крычаў і не мог нанесці сабе шкоды. Тым не менш, ночы сталі нашмат лепш для нас абодвух. Я больш не ўставала кожныя дзве гадзіны, каб ён не пашкодзіў сабе...
/ Позірк астатніх
Сёння раніцай я вязу Сэмі ў дзіцячы садок. Я раблю сваю нішу. Двое мужчын, якія сядзелі ў кафэ, крыкнулі мне: «Скажыце, мадэмуазель!» Дзе вы знайшлі свой значок інваліда? У сумцы-сюрпрызе? Ці вы ведаеце кагосьці ў добрым становішчы? Так, павінна быць, такая прыгожая дзяўчына, як ты! »
Я павінен цаніць камплімент ці бунтаваць іх сарказм? Я выбіраю сумленнасць. Я паварочваюся і, адчыняючы дзверы Сэмі, усміхаюся ім са сваёй найлепшай усмешкай: «Не, джэнтльмены. Я атрымала яго ў падарунак, калі нарадзіўся сын! Хочаш, аддам. Нарэшце я аддаю іх вам. Таму што гэта ідзе разам. «
/ Змешаная сям'я
Рычард выдатна адаптаваўся да майго вар'яцкага жыцця. Нармальны, вар'ят, ён крыху сам. Як парыў свежага паветра, з яго адкрытым гумарам, яго радасцю жыцця, яго адкрытасцю, з тых, што часам крыўдныя, але часта добра сказаць, і сваёй энергіяй, ён дадаў сваю іскру жыцця да нашай. Ён прыходзіць, гатуе ежу, бярэ Сэмі на рукі і, перш за ўсё, дазваляе Марка палегчыць цяжар, які ён у выніку ўзваліў на свае плечы. А потым у Рычарда ёсць дачка Мары, такога ж узросту, як мая старэйшая. Двое дзяцей адразу цудоўна паразумеліся. Рэальны шанец. А па-мацярынску дзяўчынак, яна кідаецца, як толькі падскоквае Самі, прапануе дапамагчы паесці, прымусіць яго пагуляць.
/ Merci Samy!
Але ў Самі ёсць перавагі. Ён таксама прымае ўдзел у незвычайным сямейным жыцці, якое мы маем, і па-свойму ратуе нас ад многіх сітуацый. І ў такіх выпадках мы з Марка выказваем яму ўсю падзяку. Напрыклад, мы часам выкарыстоўваем Samy ў краме. І не толькі для таго, каб пазбегнуць чаргі і прайсці перад усімі (так, я прызнаюся, я вельмі шчаслівы, што раблю гэта, нават калі, цудам, Сэмі спакойная ўдзень, і няма нічога, што апраўдвала б, як я размахваю яе карткай інваліднасці каб хутчэй зайсці на касу), часам проста дзеля задавальнення паставіць кагосьці на месца. Гэта так, мой маленькі Сэмі, ідэальна падыходзіць для таго, каб даць нам паветра! З ім больш ні клею, ні месца ў метро, ні нават на плошчы. Як ні дзіўна, як толькі мы кудысьці прызямляемся, вакол нас пустата, а на нашым месцы!
«Злодзей зубных шчотак», Эгланцін Эмее, выд. Роберт Лафонт, апублікавана 28 верасня 2015 г. Вядучы «Midi en France» на France 3 і журналіст «RTL week-end» з Бернарам Пуарэтам. Яна таксама з'яўляецца заснавальніцай і прэзідэнтам асацыяцыі «Un pas vers la vie», створанай у 2008 годзе для дзяцей-аўтыстаў.