Водгук: «У майго дзіцяці сіндром Дауна»

Я ніколі не быў тым тыпам, каб мець дзіця. Я быў такога кшталту падарожнікаў.Прагны перажыванняў і інтэлектуальных сустрэч, я пісаў артыкулы і кнігі, улюбляўся даволі рэгулярна, і стрававальны тракт немаўляці не быў часткай майго гарызонту. Не адчужэнню, не цыклічнаму "арэу" і вінаватым выхадам. Ні дзіцяці, калі ласка! Я выпадкова зацяжарыла ад грэка, у якога была вельмі закахана, але які вярнуўся ў сваю краіну неўзабаве пасля нараджэння Эўрыдыкі, не пакінуўшы нам нічога, акрамя паху халоднага тытуню. Ён так і не пазнаў сваю дачку. Васіль, гэты вялікі юнак, несумненна, не хацеў ісці са мной на шлях праўды. Таму што Эўрыдыка пры нараджэнні мела не 23 пары храмасом, як мы, а 23 з паловай пары. На самай справе ў людзей з сіндромам Дауна ёсць лішняя паўпара храмасом. Я хачу пагаварыць пра гэтую маленькую дадатковую частку, таму што для мяне гэта лепшая частка, нават больш, больш.

Мая дачка першай перадала мне сваю энергію, тую, якая прымушала яе крычаць з некалькіх месяцаў жыцця, заклікаючы да бясконцых шпацыраў з каляскамі і прагулак па горадзе. Для спаць, я ехаў. Едучы, я пісаў у галаве. Я, які баяўся, што мой Дайс, - таксама Буда быў пры нараджэнні, у сабраным выглядзе, занадта пухлым для ўбораў маленькай дзяўчынкі, якія я планаваў для яе -, возьмуць у мяне натхненне, я выявіў, што наадварот, разам з ім мой розум круціўся. Я баяўся будучыні, гэта праўда, і дня, калі нашы дыскусіі скончацца. Але вельмі хутка мне прыйшлося прызнаць, што ў любым выпадку гэта не перашкодзіла майму працаваць. Гэта нават дазволіла яму лепш працаваць. Дакладней, больш шчыра. Хацелася дачцэ шмат чаго паказаць і ўзяць яе ў падарожжа. Нягледзячы на ​​тое, што маё фінансавае становішча было не ў добрым стане, я адчуваў, што нам неабходны агульны імпэт. У гэты перыяд мы ніколі не пераставалі пазнаваць адзін аднаго, нават часам змагаючыся з небяспекамі. Мне не хапала грошай, бяспекі, мы часам сутыкаліся з незнаёмымі гаспадарамі, і пасля некалькіх уцёкаў я вырашыў вярнуцца на Крыт. Ідэя распаліць полымя з Васілісам, якога я ўжо ведаў, была далёкай ад мяне, але я хацеў даведацца, ці магла б атрымаць матэрыяльная падтрымка ад яго сям'і. Нажаль, яго сястра і маці, занадта напалоханыя ім, пазбягалі нас, як маглі. Што тычыцца яго, ён адмовіўся ад любога прымірэння з малым, адмаўляючыся ад спатканняў, якія я прызначыў яму на пляжы, каб аддаць перавагу ім, ён прызнаўся мне, шпацыр са сваім сабакам ... Тым не менш я падпарадкаваўся таму, што ён прасіў мяне: ДНК тэст. Сапраўды, яму здавалася зусім неверагодным нарадзіць дзіця з сіндромам Дауна. Прысуд вынесены. Васіліс сапраўды быў бацькам Эўрыдыкі, але гэта не змяніла яго стаўленне. Тым не менш, я быў шчаслівы, што прыехаў так далёка, у Ханью на Крыце. Дзе нарадзіліся продкі Дайса, дзе жылі, у тых старажытных камянях і тым ветры. Два тыдні знаходжання не далі яму бацькі, але яшчэ больш умацавалі нашы сувязі. Увечары на нашай тэрасе мы любілі пажадаць месяцу добрай ночы, удыхаючы водары шалвеі і чабору.

Гэтыя цёплыя пахі, я іх хутка забыла, ледзь увайшоўшы ў дзіцячую, у Эўрыдыкі захварэў лейкоз. Калі трэба было пачаць лячэнне шоку, мой бацька дамовіўся, што нас змясцілі ў бальніцу ў Лос-Анджэлесе і залічылі малога ў сваю медыцынскую страхоўку. Мая дачка, апранутая ў зіхатлівыя колеры, была накрыта катетерам і трубкамі. Сам-насам са мной (яе бацька, якога я спытаў, ці можа ён быць сумяшчальным донарам касцявога мозгу, прапанаваў мне адмовіцца і нічога не рабіць, каб выратаваць яе), Дайс з адвагай вытрымлівала ўсе віды жудасных метадаў лячэння. . Адчайна жадаючы яе страціць, я выкарыстоўваў кожны кароткі водпуск, каб выбягаць на вуліцу і прапаноўваць ёй усё, што магло яе пацешыць. Я хутка вярнуўся да яе хворага маленькага цельца і слухаў, як медсёстры казалі, што Эўрыдыка была для іх «уколам шчасця».Магчыма, менавіта яго спосаб жыцця ў сучаснасці больш за ўсё ўплывае на людзей, якія звыкліся да настальгіі па мінулым або да абяцанняў будучыні. Эўрыдыка, наадварот, убачыла момант, узрадавалася. Добрая воля, здольнасць да радасці і спагады - гэта тое, чым адорана мая дачка. І ні адзін філосаф, нават з тых, якімі я заўсёды захапляўся, не мог з ёй спаборнічаць у гэтай галіне. Мы ўдваіх здзейснілі подзвіг, прабыўшы сем месяцаў пад замком у гэтым бальнічным пакоі і вытрымаўшы шум апаратаў. Я прыдумала, як пацешыць сваю дачку, гуляючы ў хованкі з бактэрыямі, ад якіх ёй абавязкова трэба трымацца далей. Седзячы каля акна, мы размаўлялі з небам, з дрэвамі, з машынамі, з брудам. Мы ў задуменні ўцяклі з таго белага пакоя для ліно. Гэта было доказам таго, што думаць разам не немагчыма… Да таго дня, калі мы змаглі выйсці, кінуцца на пустыр па суседству і паспрабаваць зямлю на смак пальцамі. Рак знік, хоць за ім заставалася назіраць.

Мы вярнуліся ў Парыж. Прызямленне было няпростым. Калі мы прыехалі, мяне збіў наглядчык будынка. Заўважыўшы, што ў 2 з паловай гады Эўрыдзіка яшчэ не працавала, яна параіла ўладкаваць яе ў профільны інстытут. Адразу пасля гэтага, калі я збіраў дасье, каб прызнаць яго інваліднасць, у мяне скралі заплечнік. Я быў у роспачы, але праз некалькі тыдняў, калі я не змог адправіць гэты файл, бо яго ў мяне скралі, я атрымаў прыняцце. Таму злодзей выклаў файл для мяне. Гэты знак лёсу я ўзяў у падарунак. Мая маленькая Эўрыдыка чакала, пакуль ёй не споўніцца 3 гады, каб хадзіць, і 6 гадоў, каб сказаць мне, што я люблю цябе. Калі яна толькі што параніла руку і я спяшаўся яе перавязаць, яна адпусціла: я кахаю цябе. Яе густ да хады і вар'яцкія рухі часам прыводзяць да жудасных трукаў або эскапад, але я заўсёды знаходжу яе ў канцы гэтых радасных фуг. Гэта тое, чаго яна хоча, у глыбіні душы, нашага ўз'яднання?

Школа была яшчэ адным кацялком рыбы, бо знайсці «адэкватную» структуру было праблемай.Майму дзіцяці-інваліду не было месца, пакуль, на шчасце, я не знайшоў школу, якая яго прыняла, і невялікую студыю непадалёк ад месца, дзе мы маглі размясціць нашых двух весялунаў. Потым прыйшлося сустрэць смерць майго бацькі, і тут Эўрыдыка зноў паказала мне дарогу, слухаючы, як я чытаў яму «Пінокіа», кнігу, якую мой бацька хацеў бы паспець яму прачытаць. Пінокіа хацеў быць маленькім хлопчыкам, як і іншыя, і ён ім стаў у канцы свайго жыцця, але яго жыццё, пра якое распавядаецца, - гэта яго розніца. Маёй дачцэ таксама ёсць што расказаць. Яго лішняя храмасома нічога ў нас не забрала. Гэта дазволіла мне лепш думаць, лепш кахаць, рухацца хутчэй. Дзякуючы ёй я ў гэтым упэўнены: «Удача - гэта тое, што мы ствараем, калі перастаем чакаць, калі яна нарэшце ўсміхнецца нам, калі мы адмаўляемся ад гэтай веры, супакойваючы да канца. анестэзіі, згодна з якой лепшае яшчэ наперадзе ». «