змест
«Самае цяжкае - гэта вочы іншых».
Элен і Фернанда, бацькі Лізы, 18 месяцаў.
«У адносінах дзесяць гадоў, мы сляпыя, наша дачка відушчая. Мы, як і ўсе бацькі, адаптавалі свой лад жыцця да з'яўлення дзіцяці. Пераходзіць вуліцу ў гадзіну пік з маладой дзяўчынай, якая кіпіць энергіяй, рабіць пакупкі ў перапоўненым супермаркеце, гатаваць ежу, купацца, вырашаць крызісы… Мы бліскуча набылі гэтую змену ў жыцці разам, у чорным.
Жыць сваімі чатырма пачуццямі
Прыроджанае захворванне прывяло да таго, што мы страцілі зрок ва ўзросце каля 10 гадоў. Перавага. Бо ўбачанае - гэта ўжо шмат. «Вы ніколі не зможаце ўявіць сабе каня або знайсці словы, каб апісаць, напрыклад, колеры, таму, хто ніколі ў жыцці не бачыў яго», — тлумачыць Фернанда, яму за сорак. Наш лабрадор па чарзе суправаджае нас на працу. Я адказваю за лічбавую стратэгію ў Федэрацыі сляпых і амбліопаў Францыі, Элен - бібліятэкар. Калі пасадзіць маю дачку ў калыску можа разгрузіць маю спіну, кажа Элен, гэта не варыянт: трымаць калыску адной рукой, а мой тэлескапічны кій - другой, было б вельмі небяспечна.
Калі б мы былі відушчымі, у нас была б Ліза значна раней. Стаўшы бацькамі, мы рыхтаваліся з мудрасцю і філасофіяй. У адрозненне ад пар, якія больш-менш могуць вырашыць нарадзіць дзіця па капрызе, мы не маглі сабе гэтага дазволіць, прызнаецца Элен. Нам таксама пашанцавала атрымаць якасную падтрымку падчас маёй цяжарнасці. Персанал радзільні сапраўды думаў разам з намі. ” “Пасля мы абыходзімся з гэтай маленькай істотай на руках… як і ўсе!” Фернанда працягвае.
Форма сацыяльнага ціску
«Мы не чакалі новага погляду на нас. На нас абрынулася форма сацыяльнага ціску, падобная да інфантылізацыі », - сказаў Фернанда. Цяжэй за ўсё погляды навакольных. Пакуль Лізе было ўсяго некалькі тыдняў, мы ўжо атрымалі шмат парадаў ад незнаёмых людзей: «Сцеражыся галоўкі дзіцяці, лепш так яе трымай…», — чулі мы на прагулцы. Гэта вельмі дзіўнае адчуванне - чуць, як незнаёмцы бессаромна ставяць пад сумнеў вашу ролю бацькоў. Факт нябачання не з'яўляецца сінонімам няведання, падкрэслівае Фернанда! А для мяне пра дыскрэдытацыю не можа быць і гаворкі, асабліва пасля 40 гадоў! Памятаю, як аднойчы ў метро, было горача, гадзіна пік, Ліза плакала, калі я пачуў, як жанчына пра мяне кажа: «А давай, ён дзіця задушыць. , трэба нешта рабіць! "Яна плакала. Я сказаў яму, што яго выказванні нікому не цікавыя і што я ведаю, што раблю. Крыўдныя сітуацыі, якія, здаецца, з часам знікаюць, калі Ліза выйшла.
Мы разлічваем на хатнюю аўтаматызацыю
Alexa або Siri палягчаюць наша жыццё, гэта дакладна. Але як наконт даступнасці для сляпых: у Францыі толькі 10% вэб-сайтаў даступныя для нас, 7% кніг адаптаваны да нас, а з 500 фільмаў, якія штогод выходзяць у кінатэатрах, толькі 100 маюць аўдыяапісанне *... Я не ведаю, ці ведае Ліза, што яе бацькі сляпыя? - здзіўляецца Фернанда. Але яна разумела, што, каб нешта “паказаць” бацькам, трэба даць ім у рукі!
* Па дадзеных Федэрацыі сляпых і амбліопаў Францыі
Я стаў паралізаваным паражэннем. Але для Луны я такі ж тата, як і любы іншы!
Рамен, бацька Луны, 7 гадоў
У студзені 2012 года я трапіла на лыжах. Мая партнёрка была на другім месяцы цяжарнасці. Мы жылі ў Верхняй Савоі. Я быў прафесійным пажарным і вельмі спартовым. Займаўся хакеем, трэйлранінгам, акрамя бодзібілдынгу, якому павінен падпарадкоўвацца любы пажарны. У момант аварыі ў мяне была чорная дзірка. Лекары спачатку ўхіліста ставіліся да майго стану. Толькі на МРТ я зразумеў, што спінны мозг сапраўды пашкоджаны. Ад шоку ў мяне зламалася шыя, і я захварэла на паралізацыю. Маёй напарніцы гэта было няпроста: пасля працы ёй даводзілася ехаць у бальніцу, дзе ехаць больш за дзве гадзіны, або ў рэабілітацыйны цэнтр. На шчасце, нам вельмі дапамаглі родныя і сябры, у тым ліку ў паездках. Я змагла схадзіць на першае УГД. Гэта быў першы раз, калі я змог застацца напаўсядзець, не праваліўшыся ў цемру. Я эмацыянальна плакала ўвесь іспыт. Для рэабілітацыі я паставіла перад сабой мэту своечасова вярнуцца да дачкі пасля родаў. Мне ўдалося... за тры тыдні!
«Я гляджу на рэчы са светлага боку»
Я змог прысутнічаць на дастаўцы. Каманда прымусіла нас зрабіць працяглую расцяжку скура да скуры ў становішчы напаўлежачы, падпіраючы Луну падушкай. Гэта адзін з маіх самых прыемных успамінаў! Дома было крыху цяжкавата: не магла яе ні пераапрануць, ні выкупаць… Але я пайшла з хатняй памочніцай да няні, дзе добрую гадзіну праседзела з дачкой на канапе, пакуль вечарам не вернецца маці. . Пакрысе я набыў аўтаномію: мая дачка нешта ўсведамляла, таму што яна зусім не рухалася, калі я пераапранаў яе, нават калі гэта магло доўжыцца 15 хвілін! Потым я атрымаў прыдатны транспартны сродак. У казарме я аднавіўся праз два гады пасля аварыі, за сталом. Калі нашай дачцэ было 3 гады, мы рассталіся з яе мамай, але засталіся ў вельмі добрых адносінах. Яна вярнулася ў Турэнь, адкуль мы родам, я таксама пераехаў, каб працягваць выхоўваць Луну, і мы абралі сумесную апеку. Луна ведала мяне толькі з інваліднасцю. Я для яе тата, як і ўсе! Я працягваю спартыўныя задачы, як паказвае мой уліковы запіс IG *. Яе часам здзіўляюць погляды людзей на вуліцы, нават калі заўсёды добразычлівыя! Наш саўдзел вельмі важны. Штодня я аддаю перавагу глядзець на рэчы са светлага боку: ёсць шмат заняткаў, якія я магу адаптаваць, каб рабіць іх з ёй. Яе любімы момант? Па выхадных яна мае права глядзець доўгі мультфільм: мы ўдваіх сядаем на канапу глядзець! »
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = фр
«Нам прыйшлося адаптаваць усё абсталяванне для догляду за дзецьмі. «
Алівія, 30 гадоў, двое дзяцей, Эдуард, 2 гады, і Луіза, 3 месяцы.
Калі мне было 18 гадоў, увечары 31 снежня я трапіла ў аварыю: звалілася з балкона на першым паверсе гасцявога дома ў Верхняй Савоі. Пры падзенні мне зламалі пазваночнік. Праз некалькі дзён пасля майго лячэння ў шпіталі ў Жэневе я даведаўся, што ў мяне параліч і што я больш ніколі не буду хадзіць. Аднак мой свет не разбурыўся, таму што я адразу запраецыраваў сябе ў будучыню: як я збіраюся адпавядаць выклікам, якія мяне чакаюць? У тым годзе, акрамя рэабілітацыі, я прайшоў апошні курс і здаў правы кіроўцы на прыстасаваным аўтамабілі. У чэрвені ў мяне быў бакалаўрыят, і я вырашыў працягнуць навучанне ў Іль-дэ-Франс, дзе пасялілася мая сястра, старэйшая на трынаццаць гадоў. Менавіта на юрыдычным факультэце я пазнаёміўся са сваім таварышам, з якім ужо дванаццаць гадоў.
Вельмі рана мой старэйшы змог устаць
Мы вырашылі нарадзіць першае дзіця, калі нашы дзве кар'еры былі больш-менш стабільнымі. Мне пашанцавала, што з самага пачатку за мной рушыў услед інстытут Монсуры, які спецыялізуецца на падтрымцы людзей з абмежаванымі магчымасцямі. Для іншых жанчын гэта не так проста! Некаторыя маці звязваюцца са мной у маім блогу, каб сказаць мне, што яны не могуць скарыстацца гінеколагічным назіраннем або УГД, таму што іх гінеколаг не мае паніжальнага стала! У 2020 годзе гэта гучыць вар'яцка! Нам трэба было знайсці падыходнае абсталяванне для догляду за дзіцем: для ложка мы зрабілі на заказ паднятую мадэль з рассоўнымі дзвярыма! У астатнім удалося знайсці пеленальным столікі і асобна стаячую ванну, куды я магу пайсці з фатэлем купацца адна. Вельмі рана маё старэйшае дзіця змагло ўстаць, каб мне было лягчэй яго схапіць або сесці адна ў яго аўтамабільнае сядзенне. Але так як ён старэйшы брат і ўвайшоў у «страшную двойку», то паводзіць сябе як усе дзеці. Ён вельмі добра мые швабру, калі я застаюся адна з ім і яго маленькай сястрычкай, так што я не магу яго злавіць. Погляды на вуліцы даволі добразычлівыя. Не памятаю непрыемных выказванняў, нават калі перасоўваюся з «вялікім» і маленькім у калысцы.
Самае цяжкае з чым жыць: бескультур'е!
З іншага боку, з няветлівасцю некаторых даволі цяжка жыць штодня. Кожную раніцу я павінен выязджаць на 25 хвілін раней, каб пайсці ў дзіцячы сад, які знаходзіцца ўсяго ў 6 хвілінах язды на машыне. Таму што бацькі, якія высаджваюць дзіця, ідуць да інваліднага крэсла «на дзве хвіліны». Аднак гэта месца не толькі бліжэй, але і шырэй. Калі яна занятая, то я больш нікуды не магу пайсці, бо не было б куды выбрацца, ні вазку, ні дзецям. Яна для мяне жыццёва неабходная, і я таксама павінен спяшацца на працу, як яны! Нягледзячы на маю інваліднасць, я нічога сабе не забараняю. Па пятніцах я застаюся з двума і вяду іх у медыятэку. У выхадныя катаемся сям’ёй на веласіпедах. У мяне ёсць адаптаваны ровар, і вялікі знаходзіцца на яго балансірным ровары. Гэта цудоўна ! «