Трысамія 21: «Мой сын не такі, як іншыя»

« У мяне была першая цяжарнасць даволі добра, акрамя бесперапыннай ваніт да шостага месяца цяжарнасці.

Я правяла ўсе стандартныя праверкі (аналіз крыві, УГД) і нават кожны месяц хадзіла на УГД.

Мне было 22 гады, а майму партнёру 26 гадоў, і я была вельмі далёкая ад таго, каб уявіць сабе ўсё, што адбудзецца… І ўсё ж падчас маёй цяжарнасці была толькі адна рэч, якая мяне палохала. баяўся глыбока ўнутры мяне без бачных асаблівых прычын у сувязі з маімі «нармальнымі» вынікамі іспытаў.

15 ліпеня 2016 года ў 23:58 я нарадзіла сына Габрыэля ў клініцы побач з домам. Мы з партнёрам былі так шчаслівыя, што наша доўгачаканае маленькае цудачка нарэшце было тут, у нашых руках.

На наступную раніцу ўсё змянілася.

Педыятр у радзільні сказала мне адразу, не здымаючы пальчатак і нават не паправіўшыся чакаць прыезду партнёра: «У вашага дзіцяці напэўна сіндром Дауна. Мы зробім карыатып, каб быць упэўненым. З гэтымі словамі ён пакідае дзіцячы пакой, таму што яму трэба пайсці да ўласнай дачкі. Ён пакідае мяне ў баку, аднаго, спустошанага навінамі, плача ўсімі слязьмі ў маім целе.

У галаве я думаў: як я абвяшчу пра гэта сваёй жонцы? Ён ішоў да нас.

Чаму мы? Чаму мой сын? Я малады, мне ўсяго 22, гэта немагчыма, я ў сярэдзіне кашмару, я прачнуся ў любую хвіліну, я на канцы сваёй вяроўкі, я кажу сабе, што я не атрымаецца!

Як гэта магло быць, каб медработнікі нічога не выявілі… Я раззлаваўся на ўсю Зямлю, я зусім разгубіўся.

У радзільню прыязджае мая лепшая сяброўка, вельмі радая за мяне. Яна першая даведаецца пра гэта: убачыўшы мяне ў слязах, хвалюецца і пытаецца, што адбываецца. Я не мог прымусіць сябе дачакацца прыезду таты: паведамляю ёй страшную навіну, а яна мяне абдымае, таксама не верыць.

Адразу пасля прыходзіць тата, яна пакідае нас абодвух. Відавочна, ён робіць абсалютна ўсё, каб не трэснуць у мяне на вачах. Ён мяне падтрымлівае і кажа, што ўсё будзе добра, супакойвае. Ён выходзіць на вуліцу, каб ачысціць розум на некалькі хвілін, і ў сваю чаргу плача.

Я не магла дачакацца, вывезу сваё дзіця з гэтай клінікі і, нарэшце, пайду дадому, каб мы маглі аднавіць наша новае сумеснае жыццё і паспрабаваць адкласці гэты дрэнны этап у жыцці і атрымаць асалоду ад добрых часоў з нашым маленькім анёлкам.

блізка
© Меган Карон

Праз тры тыдні прысуд апускаецца, у Габрыэля сіндром Дауна. Мы падазравалі, але шок усё роўна прысутнічае. Я пацікавіўся ў інтэрнэце, што трэба зрабіць, таму што лекары адпусцілі нас на прыроду, нічога не сказаўшы…

Некалькі кантрольных УГД: сэрца, нырак, крынічкі…

А таксама шматразовыя аналізы крыві, працэдуры ў MDPH (ведамасным доме для інвалідаў) і сацыяльнай абароны.

Неба зноў падае на нашы галовы: Габрыэль пакутуе ад пароку сэрца (ад гэтага пакутуюць каля 40% людзей з сіндромам Дауна), у яго вялікі VIC (унутрыжалудачкавай камунікацыі), а таксама малы CIA. (у вушах сувязі). У тры з паловай месяцы яму прыйшлося зрабіць аперацыю на адкрытым сэрцы ў Некеры, каб запоўніць «дзіркі», каб ён нарэшце мог набраць вагу і нармальна дыхаць, не адчуваючы, што бяжыць бесперапынны марафон. На шчасце, аперацыя прайшла паспяхова.

Такі маленькі, а ўжо столькі выпрабаванняў! Мой сын «ваяр». Яго аперацыя дазволіла нам паставіць усё ў перспектыву, мы так баяліся за яго, баяліся яго страціць. Для хірургаў гэта звычайная аперацыя, а для нас, маладых бацькоў, зусім іншая гісторыя.

блізка
© Меган Карон

Сёння Габрыэлю 16 месяцаў, ён вельмі шчаслівы і шчаслівы дзіця, ён напаўняе нас шчасцем. Жыццё не заўсёды лёгкае, вядома, паміж штотыднёвымі медыцынскімі прыёмамі (фізіятэрапеўт, псіхаматорны тэрапеўт, лагапед, педыятр і г.д.) і тым, што ён увесь час хварэе (рэцыдывавальны бранхіт, бранхіёліт, пнеўмапатыі) з-за вельмі нізкай хуткасць імуннай абароны.

Але ён вяртае гэта нам. Мы ўсведамляем, што ў жыцці для сям'і самае галоўнае - здароўе. Вы павінны ўмець цаніць тое, што маеце, і простыя радасці ў жыцці. Мой сын дае нам вялікі ўрок жыцця. Нам заўсёды трэба будзе змагацца за ўсё з ім, каб ён развіваўся як мага лепш, і заўсёды будзе, таму што ён гэтага заслугоўвае, як і любое іншае дзіця. «

Меган, маці Габрыэля

У відэа: як праходзіць скрынінг на трысамію 21?

Пакінуць каментар