Дзіця мае інваліднасць

Мара бацькоў аб ідэальным дзіцяці часам разбураецца, калі яны даведаюцца аб сваёй інваліднасці. Аднак сёння няма нічога непераадольнага. І тады перад любоўю дзіцяці ўсё магчыма!

Жыццё з іншым дзіцем

Якім бы ні было маленькае істота, якое толькі што нарадзілася, і якімі б недахопамі яно ні было, перш за ўсё гаворыць сэрца. Таму што, нягледзячы на ​​ўсе цяжкасці, мы не павінны забывацца на галоўнае: Каб дзіця-інвалід расло ў найлепшых умовах, перш за ўсё патрэбна любоў бацькоў.

Бачная ці не пры нараджэнні, лёгкая ці цяжкая, інваліднасць дзіцяці з'яўляецца пакутлівым выпрабаваннем для сям'і, і гэта тым больш дакладна, калі аб'ява аб хваробе робіцца раптоўна.

Дзіця-інвалід, жудаснае пачуццё несправядлівасці

Ва ўсіх выпадках, бацькоў тады ахоплівае пачуццё несправядлівасці і неразумення. Яны адчуваюць сябе вінаватымі ў інваліднасці свайго дзіцяці і з цяжкасцю з гэтым зміраюцца. Гэта шок. Некаторыя спрабуюць пераадолець хваробу, знаходзячы рашэнне, каб пераадолець боль, іншыя хаваюць гэта тыднямі ці... даўжэй.

Доктар Кэтрын Вайль-Аліўе, загадчыца аддзялення агульнай педыятрыі бальніцы Луі Мур'е (Каломб), сведчыць аб цяжкасці ў аб'яўленні інваліднасці і прыняцці яе ад бацькоў:

Маці давярае нам:

Прарыў ізаляцыі і болю магчымы дзякуючы шмат асацыяцый, якія аказваюць падтрымку бацькам і змагаюцца за тое, каб зрабіць сябе вядомымі і прызнанымі. Дзякуючы ім сем'і, якія жывуць аднолькавым паўсядзённым жыццём, могуць падзяліцца сваімі клопатамі і дапамагчы адна адной. Не саромейцеся звяртацца да іх! Знаходжанне ў кантакце з іншымі сем'ямі, якія перажываюць тое ж самае, дазваляе вам пазбавіцца ад пачуцця выключэння, больш не адчуваць сябе бездапаможным, параўнаць сваю сітуацыю з часам больш сур'ёзнымі выпадкамі і паставіць усё ў перспектыву. Ва ўсякім выпадку, гаварыць.

А менавіта

«Спецыяльная кансультацыя»

Бацькі, якія баяцца, што з'яўляюцца носьбітамі «дрэннага гена», могуць звярнуцца на кансультацыю медыка-генетыка. Іх таксама можа накіраваць урач агульнай практыкі або акушэр у выпадку сямейнага анамнезу.

Медыка-генетычная кансультацыя дапамагае пары:

  •  ацэньваюць рызыку нараджэння дзіцяці-інваліда;
  •  прыняць рашэнне ў выпадку даказанай рызыкі;
  •  штодзённа ўтрымліваць свайго дзіцяці-інваліда.

Сутачная інваліднасць дзіцяці

Штодзённасць часам ператвараецца для бацькоў у сапраўдную барацьбу, якія ўсё яшчэ занадта часта знаходзяцца ў ізаляцыі.

І ўсё ж ёсць бацькі, якія, ведучы свайго сыночка ў школу, заўсёды з усмешкай. Гэта справа бацькоў Артура, маленькага сындрому Даўна. Маці аднаго са сваіх маленькіх таварышаў здзіўляецца: 

Гэта таму, што бацькі Артура ганарацца тым, што могуць весці сваё дзіця ў школу, як і любое іншае дзіця, і змірыліся з недахопам свайго малога.

Гаспадыня сярэдняй часткі маладога Артура тлумачыць:

Такім чынам, як і ён, ваша дзіця можа хадзіць у школу, калі гэта дазваляе яго недахоп, і працягваць нармальнае школьнае навучанне, пры неабходнасці, па ўзгадненні з установай. Школьнае навучанне таксама можа быць частковым. Гэта актуальна для малога з сіндромам Дауна, як мы толькі што бачылі, або для дзіцяці з дэфіцытам зроку або слыху.

Дзіця-інвалід: якая роля братам і сёстрам?

Маці Марго Эн Вайс распавядае пра сваю сімпатычную маленькую дачку, якая нарадзілася з гематомай галаўнога мозгу і якая, напэўна, не будзе хадзіць без прыстасавання:

Калі гэты прыклад павучальны, нярэдка браты і сёстры абараняюць сваё дзіця-інваліда, ці нават празмерна абараняць яго. А што можа быць нармальней? Але будзьце асцярожныя, гэта не значыць, што малодшыя браты або старэйшыя сястры адчуваюць сябе занядбанымі. Калі Pitchoun імкнецца манапалізаваць увагу і час мамы або таты, гэта таксама неабходна надаваць асаблівыя моманты іншым дзецям у сям'і. І няма сэнсу хаваць ад іх праўду. Таксама пажадана, каб яны разабраліся ў сітуацыі як мага хутчэй. Адзін са спосабаў прымусіць іх лягчэй прыняць недахоп свайго малодшага брата ці сястры і не саромецца гэтага.

Дайце ім таксама магчымасці, паказаўшы ім ахоўную ролю, якую яны могуць выконваць, але, вядома, на іх узроўні, каб гэта не было для іх занадта цяжкім цяжарам. Вось што зрабіла Надзін Дэруддэр:«Мы з мужам вырашылі растлумачыць усё старэйшай сястры Аксель, таму што гэта было важна для яе раўнавагі. Яна чароўная дзяўчынка, якая ўсё разумее і часта дае мне ўрокі! Яна любіць сваю сястру, гуляе з ёй, але здаецца расчараванай, не бачачы, як яна ходзіць. Пакуль усё ідзе добра, яны саўдзельнікі і разам смяюцца. Розніца ўзбагачае, нават калі часам гэта вельмі цяжка прызнаць. 

Думайце, паклапаціліся!

Ты не адзін. Некалькі спецыялізаваныя арганізацыі можа змясціць вашага малога і дапамагчы вам. Падумайце, напрыклад:

- з КАМПЫ (цэнтр ранняга медыка-сацыяльнага дзеяння) якія прапануюць бясплатную міждысцыплінарную дапамогу ў галіне фізіятэрапіі, псіхаматорных навыкаў, лагапедыі і г.д., прызначаныя для дзяцей ва ўзросце ад 0 да 6 гадоў.

Даведкі па тэлефонах 01 43 42 09 10;

- з SESSAD (Служба спецыяльнай адукацыі і догляду на даму), якія аказваюць падтрымку сем'ям і дапамагаюць у школьнай інтэграцыі дзяцей ад 0 да 12-15 гадоў. Спіс SESSAD: www.sante.gouv.fr

Дзіця-інвалід: захаванне згуртаванасці сям'і

Доктар Эме Равель, педыятр з Інстытута Жэрома Лежэна (Парыж), настойвае на прыняцці падыходу, які быў аднагалосна ўхвалены: «Падыход адрозніваецца ад дзіцяці да дзіцяці, таму што кожны развіваецца па-рознаму, але ўсе згодныя ў адным: падтрымка сям'і павінна быць ранняй, у ідэале з нараджэння. "

Пазней, калі яны пасталеюць, дзеці з абмежаванымі магчымасцямі звычайна ўсведамляюць сваю розніцу вельмі рана таму што яны натуральна параўноўваюцца з іншымі. Дзеці з сіндромам Даўна, напрыклад, з двухгадовага ўзросту могуць зразумець, што яны не здольныя рабіць тое ж самае, што і іх таварышы па гульнях. І многія пакутуюць ад гэтага. Але гэта, вядома, не падстава адрываць дзіця ад знешняга свету, а наадварот. Кантакт з іншымі дзецьмі дазволіць яму не адчуваць сябе выключаным або ізаляваным, а школа, як мы бачылі, вельмі карысная.

Прафесар Ален Верло, генетык са шпіталя Роберта Дэбрэ (Парыж), выдатна падсумоўвае гэта і праецыруе гэтае дзіця ў будучыню: «Нягледзячы на ​​розніцу і пакуты гэтага дзіцяці, яно таксама можа быць шчаслівым, адчуваючы любоў бацькоў і ўсведамляючы пазней, што яно займае сваё месца ў грамадстве. Вы павінны дапамагчы дзіцяці прыняць сябе і адчуць сябе прынятым і каханым ».

Не прасі занадта шмат ад Малыша

Ва ўсіх выпадках, нядобра любой цаной празмерна стымуляваць дзіця або пытайцеся ў яго тое, чаго ён не можа зрабіць. не забывайце пра гэта кожнае дзіця, нават «нармальнае», мае свае межы.

Надзін лепш за ўсіх тлумачыць гэта, распавядаючы пра сваю маленькую Клару, якая пакутуе на ДЦП, жыццё якой было прасякнута сеансамі фізіятэрапіі, артаптыкі…: «Я кахаў яе, але бачыў у ёй толькі недахоп, ён быў мацнейшы за мяне. Такім чынам, памалу мой муж знік і пакінуў мяне майму вар'яцтву. Але аднойчы, на прагулцы, ён узяў Клару за руку і злёгку паціснуў яе, каб пагуляць. І тут яна пачала гучна смяяцца !!! Гэта было як удар электрычным токам! Упершыню я ўбачыў сваё дзіця, сваю маленькую дзяўчынку, якая смяялася, і я больш не бачыў яе недахопу. Я сказаў сабе: «Ты смяешся, ты маё дзіця, ты падобная да сваёй сястры, ты такая прыгожая...» Затым я перастаў яе пераследаваць, каб яна магла развівацца, і знайшоў час, каб пагуляць з ёй. , каб абдымаць яе ... "

Прачытайце файл аб цацках для дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі

Вы хочаце пагаварыць пра гэта паміж бацькамі? Выказаць сваё меркаванне, прывесці свае паказанні? Мы сустракаемся на https://forum.parents.fr. 

Пакінуць каментар