Сіндром CHARGE: сустрэць Фердынанда

Фердынанду 23 гады, ён мае сіндром CHARGE, нарадзіўся з цяжкай расколінай неба і перанёс тры аперацыі. Ён дрэнна чуе і бачыць вельмі дрэнна, што робіць любыя спробы зносін даволі цяжкімі. Маленькі «Джоні атрымаў сваю стрэльбу», які не стаў бы ваяваць. Дайшоўшы да гэтага ўзроўню нататкі ў блогу, вы кажаце сабе: «Не кідай больш, гэта плакаць».

За выключэннем таго, што кніга, напісаная бацькам і цешчай Фердынанда, з вельмі прыгожымі ілюстрацыямі, з фантазіяй і гумарам распавядае пра штодзённае жыццё дзіцяці, якое можа здацца адарваным ад свету, але якое дэманструе багатае і пастаяннае ўяўленне. ставіцца да іншых.

Гэты прыгожы альбом (добра выдаўцу, HD, які не спалохаўся гэтай тэмы), прызначаны для дзяцей ад 3 гадоў і тлумачыць, чаму Фердынанд рыкае, дакранаецца да ўсяго, тупае нагамі, калі ён шчаслівы. Чым больш мы аддаляемся ад нармальнасці, тым больш мы робім паэзію. Фердынанд слухае музыку рукамі, захапляецца халадзільнікамі, любіць думаць у ванне. За свавольствамі вечнага дзіцяці, зрэзамі жыцця, вясёлымі анекдотамі і незвычайнымі адкрыццямі хаваюцца непрыкрытыя тэксты. Тое, што зусім маленькія чытачы не ўспрымуць, што бацькам горла ставіць: павелічэнне энергіі цэлай сям'і, а таксама яе вынаходлівасць, каб любой цаной ўзаемадзейнічаць з гэтым дзіцем з іншых месцаў. Вы павінны трымаць яго за руку, калі ён яшчэ дзіця, і пэўным чынам насіць яго, шмат, каб паказаць яму, што ён не адзін, і паказваць на ўсё. Потым менавіта з чарцяжамі Фердынанда вучаць правілам бяспекі. У той дзень, калі яго бацькі і тры сястры ўсведамляюць, што малодшы размаўляе на мове жэстаў, усе прымаюцца за гэта. Сям'я мабілізавана, каб падтрымаць прагрэс гэтага дзіцяці, якога не любяць нягледзячы на яго розніца, але хто таксама бачна каханы, для яго адметнасць.

У гэтым альбоме я знаходжу тое, што адчуваў кожны раз, калі браў інтэрв'ю ў маці дзяцей-інвалідаў. Дзіўнае і трывожнае пачуццё. Гэта адчуванне таго, што акрамя пакут, знясілення, пакут, несправядлівасці, гэтыя бацькі і гэтыя дзеці сплялі вельмі асаблівую сувязь, інтэнсіўнасць і праўду, недасягальную для іншых, «нармальных». А можна запісаць? Падчас гэтых размоваў са мной здарылася адчуць боль у сэрцы ад думкі, што я ніколі не буду жыць у гэтай еднасці са сваімі дзецьмі, якія так добра.  

Знаёмцеся, Фердынанд, Жан-Бенуа Патрыко і Франчэска Полак, HD-выданні, 10 еўра

блізка

Пакінуць каментар