змест
Гэта аб'ява Дыягностыка сіндрому дауна часта паведамляюць бацькі дзяцей з сіндромам Дауна, якія адбываліся падчас цяжарнасці ці пры нараджэннітакое ж пачуццё пакінутасці і трывогі ў сувязі з паведамленнем аб недахопе. Шмат пытанняў круціцца ў іх галовах, асабліва калі яны не знаёмыя з сіндромам Дауна, які таксама называецца Сіндром Дауна : якая ступень інваліднасці будзе ў майго дзіцяці? Як праяўляецца хвароба штодня? Якія гэта наступствы для развіцця, мовы, сацыялізацыі? У якія структуры звярнуцца, каб дапамагчы дзіцяці? Ці мае сіндром Дауна якія-небудзь наступствы для здароўя майго дзіцяці?
Дзеці, за якімі трэба больш сачыць і падтрымліваць
У той час як многія людзі з сіндромам Дауна ў дарослым узросце дасягаюць пэўнай ступені аўтаноміі, аж да таго, што часам могуць жыць у адзіноце, дзіця з сіндромам Дауна патрабуе асаблівага догляду, каб потым быць як мага больш аўтаномным.
На медыцынскім узроўні, трисомия 21 можа выклікаць прыроджаны парок сэрца, або заганы развіцця сэрца, а таксама заганы стрававання. Калі пры трисомии 21 некаторыя захворванні сустракаюцца радзей (напрыклад, артэрыяльная гіпертэнзія, цэрэбраваскулярныя захворванні або салідныя пухліны), гэтая храмасомная анамалія павялічвае рызыку іншых паталогій, такіх як гіпатэрыёз, эпілепсія або сіндром апноэ сну. Таму поўны медыцынскі агляд неабходны пры нараджэнні, каб падвесці вынікі, але таксама часцей за ўсё на працягу жыцця.
Што тычыцца развіцця маторыкі, мовы і камунікацыі, таксама патрабуецца падтрымка некалькіх спецыялістаў, таму што гэта будзе стымуляваць дзіця і дапамагаць яму развівацца як мага лепш.
Такім чынам, псіхаматорны тэрапеўт, фізіятэрапеўт або лагапед - гэта спецыялісты, якіх дзіцяці з сіндромам Дауна, магчыма, прыйдзецца рэгулярна наведваць, каб развівацца.
CAMSP, для штотыднёвай падтрымкі
Паўсюдна ў Францыі ёсць структуры, якія спецыялізуюцца на доглядзе за дзецьмі ва ўзросце ад 0 да 6 гадоў з абмежаванымі магчымасцямі, няхай гэта будзе сэнсарны, маторны або разумовы дэфіцыт: CAMSP, або цэнтры ранняга медыка-сацыяльнага дзеяння. У краіне дзейнічае 337 цэнтраў гэтага тыпу, у тым ліку 13 за мяжой. Гэтыя CAMSP, якія часта ўсталёўваюцца ў памяшканнях бальніц або ў цэнтрах для дзяцей ранняга ўзросту, могуць быць універсальнымі або спецыялізавацца на падтрымцы дзяцей з такім жа тыпам інваліднасці.
CAMSP прапануюць наступныя паслугі:
- ранняе выяўленне сэнсарных, маторных або разумовых дэфіцытаў;
- амбулаторнае лячэнне і рэабілітацыя дзяцей з сэнсарнымі, маторнымі і разумовымі парушэннямі;
- правядзенне спецыялізаваных прафілактычных мерапрыемстваў;
- рэкамендацыі для сем'яў па доглядзе і спецыялізаванае навучанне, неабходнае па стане дзіцяці падчас кансультацый або дома.
Педыятр, фізіятэрапеўт, лагапед, псіхаматорны тэрапеўт, педагогі і псіхолагі - розныя прафесіі, якія ўдзельнічаюць у CAMPS. Мэта — спрыяць сацыяльнай і адукацыйнай адаптацыі дзяцей незалежна ад ступені інваліднасці. Улічваючы яго здольнасці, дзіця, якое суправаджаецца ў межах CAMSP, можа быць інтэграваны ў школьную сістэму, або класічную дашкольную ўстанову (яслі, яслі ...) поўны або няпоўны працоўны дзень. Калі ўзнікае школьнае навучанне дзіцяці, ствараецца персаналізаваны школьны праект (PPS)., у сувязі са школай, якую патэнцыйна будзе наведваць дзіця. Для садзейнічаць інтэграцыі дзіцяці ў школу, школьны работнік жыццезабеспячэння (AVS) можа спатрэбіцца, каб дапамагчы дзіцяці ў яго паўсядзённым школьным жыцці.
Усе бацькі з дзіцем-інвалідам ва ўзросце да 6 гадоў маюць прамы доступ да CAMSP без неабходнасці пацвярджаць інваліднасць дзіцяці, і таму могуць звязацца непасрэдна з бліжэйшай да іх структурай.
Усе ўмяшанні, якія праводзяцца CAMSP, пакрываюцца медыцынскай страхоўкай. CAMPS на 80% фінансуюцца Фондам першаснага медыцынскага страхавання, а на 20% - Генеральным саветам, ад якога яны залежаць.
Яшчэ адзін варыянт штотыднёвага назірання за дзіцем з сіндромам Дауна - гэта выкарыстоўваць ліберальных спецыялістаў, што часам з'яўляецца дарагім выбарам для бацькоў з-за недахопу месца або CAMSP паблізу. Не саромейцеся заклікаць розныя асацыяцыі, якія існуюць вакол трисомии 21, таму што яны могуць накіраваць бацькоў да розных спецыялістаў у сваім рэгіёне.
Дакладны і спецыялізаваны пажыццёвы маніторынг, які прапануе Інстытут Лежена
Акрамя штотыднёвага сыходу, можа быць разумным больш комплексны сыход з боку спецыялістаў па сіндрому Дауна, каб больш дакладна ацаніць інваліднасць дзіцяці, атрымаць больш падрабязны дыягназ. У Францыі, Інстытут Лежэна з'яўляецца асноўнай установай, якая прапануе комплексную дапамогу людзям з сіндромам Даўна, і гэта ад нараджэння да канца жыццяBy шматпрофільная і спецыялізаваная медыцынская група, ад педыятра да герыятра праз генетык і педыятр. Часам арганізуюцца перакрыжаваныя кансультацыі з рознымі спецыялістамі, каб максімальна ўдасканаліць дыягназ.
Бо калі ўсе людзі з сіндромам Дауна маюць «лішак гена», кожны мае свой уласны спосаб падтрымкі гэтай генетычнай анамаліі, і існуе вялікая зменлівасць сімптомаў ад чалавека да чалавека.
« Акрамя рэгулярнага медыцынскага назірання, на пэўных этапах жыцця можа спатрэбіцца поўнае абследаванне, у тым ліку, у прыватнасці, моўны і псіхаметрычны кампаненты », Ці можна прачытаць на сайце Інстытута Лежена. » Гэтыя ацэнкі, якія звычайна праводзяцца ў цесным супрацоўніцтве з лагапедам, нейрапсіхолагам і лекарам, могуць быць карысныя для распазнаць арыентацыю, якая лепш за ўсё падыдзе чалавеку з інтэлектуальнай недастатковасцю на ключавых этапах яго жыцця : паступленне ў дзіцячы сад, выбар школьнай арыентацыі, уступленне ў дарослае жыццё, прафесійная арыентацыя, выбар падыходнага месца пражывання, старэнне ... ” з нейрапсіхалагічнай таму асабліва падыходзіць для таго, каб дапамагчы бацькам зрабіць правільны выбар адносна адукацыі іх дзіцяці.
« Кожная кансультацыя доўжыцца адну гадзіну сапраўдны дыялог з сям'ёй і ўтаймаваць пацыентаў, якія часам вельмі трывожныя ", - Тлумачыць Веранік Бурніно, супрацоўнік па сувязях з Інстытутам Лежэна, дадаючы, што" гэта час, неабходны для пастаноўкі добрага дыягназу, паглыблення апытання і клінічнага абследавання, ацэнкі патрэбаў і пошуку канкрэтных рашэнняў для якаснага штодзённага догляду. Сацыяльны работнік таксама даступны для падтрымкі бацькоў дзяцей з сіндромам Даўна ў іх розных працэдурах. Для Веранік Бурніно, гэты медыцынскі падыход дапаўняе рэгіянальнае назіранне з CAMSP, і рэгіструе на ўсё жыццё, што дае спецыялістам Інстытута a глабальнае веданне людзей і іх сіндромаў : педыятр ведае, што адбываецца з дзецьмі, за якімі ён сачыў, герыятр ведае ўсю гісторыю чалавека, якога ён вітае.
Інстытут Жэрома Лежэна - прыватная некамерцыйная структура. Для пацыентаў кансультацыі пакрываюцца медыцынскай страхоўкай, як і ў бальніцы.
Крыніцы і дадатковая інфармацыя:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/