Тэлемарафон 2014: барацьба сем'яў у цэнтры ўвагі

Інтэрв'ю з Лорэнсам Тыенно-Херментам, прэзідэнтам AFM-Téléthon

З нагоды Тэлемарафона 2014 на нашы пытанні адказвае Лоранс Тыеннот-Хермент.

У гэтыя выхадныя пройдзе 28-ы Тэлемарафон. Якая тэма новай кампаніі?

Лоранс Тыеннот-Гермент: гэта новае выданне падкрэслівае аб штодзённай барацьбе сем'яў і дзяцей, пацярпелых ад рэдкай хваробы. Сёлета ў цэнтры ўвагі чатыры сям'і амбасадараў, а праз іх - чатыры рэдкія хваробы, прадстаўленыя шырокай публіцы.

Мы раскажам гісторыю Джульета, 2 гады, пакутуе анеміяй Фанконі, рэдкае захворванне, якое характарызуецца рызыкай вострага лейкозу і рака ў 5 разоў больш, чым у здаровага чалавека. Гэта будзе магчымасць пагаварыць пра дыягназ і ўсё, што адбываецца да гэтага паведамлення сям'і.

Вы адкрыеце для сябе Любін, 7 гадоў, спінальная мышачная атрафія, знясільваючае і прагрэсавальнае нервова-мышачнае захворванне. што выклікае атрафію цягліц. AFM растлумачыць, у прыватнасці, як ахвяраванні тэлемарафона палягчаюць і падтрымліваюць штодзённыя цяжкасці сям'і.

да Ілан, 3 гады, зноў нешта іншае. У яго хвароба Санфіліпа, рэдкае захворванне цэнтральнай нервовай сістэмы. Калі яго не кантраляваць, ён можа паступова страціць хаду, чысціню і гаворку. У гэтым канкрэтным выпадку, такім рэдкім, генная тэрапія - адзінае рашэнне. AFM дапамагла даследаванням, ахвяраваўшы 7 мільёнаў еўра, і 15 кастрычніка 2013 года Ілан упершыню змог скарыстацца геннай тэрапіяй. Гэта першае выпрабаванне геннай тэрапіі такога роду на дзіцяці.

Апошняе, але не менш важна, Моуна, якому зараз 25 гадоў, мае рэдкае захворванне зроку, амаўроз Лебера. Яго поле зроку вельмі вузкае. Тэлемарафонныя ахвяраванні зноў дазволілі прафінансаваць выпрабаванні геннай тэрапіі, у якіх Моуна ўдзельнічаў у універсітэцкай бальніцы Нанта.

Як вы ацэньваеце мінулы год?

LTH: Вынікі года вельмі пазітыўныя. Выпрабаванняў геннай тэрапіі на людзях становіцца ўсё больш. Надзея рэальная. У 2014 годзе мы будзем адзначаць 15 гадоў паспяховай геннай тэрапіі, распрацаванай дзякуючы Тэлемарафону. Дзесяткі дзяцей прайшлі лячэнне гэтай тэрапіяй, і яны адчуваюць сябе добра. Гэта таксама вялікая надзея для медыцынскіх даследаванняў.

Кожны год падчас тэлемарафону збіраюць амаль 100 мільёнаў еўра. Як гэтыя грошы на самай справе выкарыстоўваюцца для дапамогі сем'ям?

LTH: Перш за ўсё, AFM Telethon дазваляе фінансаваць і паскараць даследаванні і называць сотні рэдкіх захворванняў. Навуковыя дасягненні карысныя для найбольшай колькасці, як для генетычных захворванняў, так і для хвароб у цэлым. Гадавы бюджэт, накіраваны на дапамогу і падтрымку пацыентаў і сем'яў, ацэньваецца ў 35 мільёнаў еўра. Усяго адкрыта каля 25 рэгіянальных сэрвісаў, якія залежаць непасрэдна ад сродкаў Тэлемарафона. Дзякуючы ахвяраванням можна канкрэтна фінансаваць пэўныя патрэбы сем'яў, такія як інвалідны вазок або доступ для інвалідаў у штодзённым жыцці.

Яшчэ адна важная інвестыцыя, будаўніцтва дзвюх вёсак «Сямейны адпачынак». у Францыі, якія дазваляюць сем'ям, якія даглядаюць, дыхаць. Усяго ў Ангеры адкрыта восем і 18 у Юры. У Парыжы сабраныя сродкі дазволілі адкрыць прыёмныя і тэлефонныя пляцоўкі.

Якімі будуць падзеі гэтага новага выпуску?

выпрабаванне : У гэтым годзе, Гару з'яўляецца спонсарам аперацыі, арганізаванай у Парыжы, у прамым эфіры з Марсавага поля, і адначасова на тэлеканалах France Television і па ўсёй Францыі. Яшчэ адна важная падзея, пятніца 5 снежня: Grand Relais, ад Мерыбель да Эйфелевай вежы, чэмпіёны па футболе, біятлоне, Паралімпійскія гульні… За кожны спуск у Тэлемарафон будзе выплачвацца 1 еўра. Нарэшце, на гэты раз у прамым эфіры з поўначы Францыі, Маршрут Велікаў збярэ вандроўны караван, Камеры France Télévisions на борце, які адправіцца з Кудэкерк-Бранш на поўначы і прыбудзе ў Парыж у суботу 6 снежня ў 18 гадзін. Мэта - зноў сабраць 30 мільёнаў еўра ахвяраванняў, як і ў мінулым годзе.