Наташа Сэнт-Пір: «У мяне была місія выратаваць жыццё майго хворага дзіцяці. «

Як твой сыночак?

«Біксентэ зараз паўтара года, ён лічыцца па-за небяспекай, гэта значыць, што аперацыя, якую ён перанёс у 4 месяцы па закрыцці перагародкі (мембраны, якая падзяляе дзве камеры сэрца), прайшла паспяхова. Як і ўсе людзі, якія хварэлі сардэчнымі захворваннямі, ён павінен раз у год праходзіць абследаванне ў спецыялізаваным цэнтры. Мой сын нарадзіўся з тэтралогіі Фало. Заганы сэрца сустракаюцца ў кожнага 100-га дзіцяці. На шчасце для яго, хвароба была выяўлена ва ўнутрычэраўным перыядзе, ён змог перанесці аперацыю вельмі хутка і з тых часоў вельмі добра папраўляецца. «

У кнізе вы аддаеце сябе вельмі шчыра: расказваеце пра свае сумневы наконт мацярынства, цяжкасці падчас цяжарнасці, што стала прычынай абвяшчэння хваробы. Чаму вы вырашылі нічога не падсалоджваць?

«Гэтую кнігу я пісаў не для сябе. У той час я шмат казаў пра Біксентэ ў сацыяльных сетках амаль на кожнай стадыі яго хваробы. Я не адчуваў патрэбы больш пра гэта гаварыць. Я напісаў гэтую кнігу для іншых маці, якія могуць мець справу з гэтай хваробай. Каб яны маглі сябе ідэнтыфікаваць. Для мяне гэта быў спосаб падзякаваць жыццю. Каб прывітаць неверагодную ўдачу, якую мы мелі. Калі вы станеце мамай у першы раз, вы можаце мець зносіны са сваімі сябрамі, сям'ёй. Але калі вы становіцеся маці дзіцяці з рэдкім захворваннем, вы не можаце пра гэта гаварыць, таму што ніхто вакол вас не разумее. Дзякуючы гэтай кнізе мы можам паставіць сябе на месца гэтай маці і зразумець, праз што яна перажывае. «

Калі вы даведаліся пра яе хваробу, доктар, які рабіў УГД, вынес даволі дзіўны прысуд. Можаце расказаць пра гэты момант?

«Гэта было жудасна, мяне ўдарыла як цесак. На 5 месяцы цяжарнасці эхограф сказаў нам, што ён дрэнна бачыць сэрца. Ён адправіў нас да калегі-кардыёлага. Я адкладваў гэты момант, бо ён прыпаў на адпачынак. Такім чынам, я зрабіла гэта вельмі позна, амаль на 7 месяцы цяжарнасці. Пакуль я апраналася, доктар закрычаў: «Мы выратуем гэтае дзіця!» “. Ён не сказаў: «У вашага дзіцяці ёсць праблемы», — адразу з'явілася нотка надзеі. Ён даў нам першыя звесткі пра хваробу… але ў той момант я быў у тумане, цалкам агаломшаны гэтай страшнай навіной. «

Пры гэтым вы кажаце, што менавіта ў гэты момант, у момант паведамлення аб яе хваробе, вы сапраўды «адчулі сябе маці».

«Так, гэта праўда, я не да канца задавальнялася цяжарнасцю! Цяжарнасць была ў значнай ступені пеклам. Да таго часу я думаў пра сябе. Да маёй кар'еры, да таго, што я зацяжарыла, не шукаючы гэтага, напрыканцы маёй свабоды. Гэта ўсё было вымецена. Дзіўна, але паведамленне аб яго хваробе стварыла паміж намі сувязь. У той жа час я не адчувала сябе гатовай нарадзіць дзіця-інваліда. Я не кажу, што заўсёды трэба рабіць аборт, далёка не так. Але я сказала сабе, што ў мяне не хопіць смеласці выхоўваць дзіця-інваліда. Мы чакалі вынікаў амниоцентеза, і я сапраўды была гатовая не пакінуць дзіцяці. Хацелася пачаць жалобу, каб не паваліцца ў момант аб'яўлення. Гэта мая натура: я многае прадчуваю і заўсёды імкнуся рыхтавацца да горшага. У мужа ўсё наадварот: ён арыентуецца на лепшае. Перад амниоцентезом гэта таксама момант, калі мы абралі яго імя, Bixente, гэта «той, хто перамагае»: мы хацелі даць яму сілы! «

Калі вы даведаліся, што ваша дзіця не будзе інвалідам, вы сказалі: «Гэта першая добрая навіна з таго часу, як я даведалася, што цяжарная».

«Так, я думаў, што павінен змагацца за яго. Прыйшлося перайсці ў рэжым ваяра. Ёсць такі выраз: «Калі мы нараджаем дзіця, мы нараджаем дваіх: дзіця… і маці». Мы адчуваем гэта імгненна, калі становімся маці хворага дзіцяці: у нас толькі адна задача — выратаваць яго. Роды былі доўгімі, эпідуральная хвароба заняла толькі адзін бок. Але анестэзія, нават частковая, дазволіла адпусціць: за гадзіну я перайшоў ад 2 да 10 см. Адразу пасля нараджэння я змагаўся за тое, каб карміць яе грудзьмі. Я хацеў даць яму самае лепшае. Я працягваў добра пасля аперацыі, пакуль ёй не было 10 месяцаў. «

Выпісаўшыся з лякарні, у чаканні аперацыі вам параілі не даваць дзіцяці плакаць, як вы перанеслі гэты перыяд?

«Гэта было жахліва! Мне патлумачылі, што калі Біксентэ занадта моцна плача, бо ў яго крыві мала кіслароду, у яго можа ўзнікнуць сардэчная недастатковасць, што гэта небяспечная для жыцця надзвычайная сітуацыя. Раптам я адчуў вялікую трывогу і стрэс, як толькі ён заплакаў. І самае страшнае, што ў яго былі колікі! Я памятаю, як гадзінамі сядзела на мячы для цяжарных, скакала і калыхала яго ўверх і ўніз. Гэта быў адзіны спосаб яго супакоіць. Фактычна, адзіны раз, калі я крыху ўздыхнуў, гэта калі яе купаў яе тата. «

Частка прыбытку ад продажу кнігі будзе перададзена асацыяцыі Petit Cœur de Beurre, якія мэты асацыяцыі?

«Petit Cœur de Beurre быў створаны бацькамі. Яна збірае сродкі, з аднаго боку, каб дапамагаць у даследаваннях хвароб сэрца, а з другога, каб дапамагаць у розных справах, якія не з'яўляюцца выключна медыцынскімі: мы фінансуем заняткі ёгай для бацькоў, мы дапамаглі адрамантаваць пакой для адпачынку медсясцёр, мы прафінансавалі 3D-прынтар, каб хірургі перад аперацыямі друкавалі хворыя сэрца…”

Цяпер Біксентэ добра спіць?

«Не, як і большасць немаўлятаў у бальніцы, ён адчувае трывогу, што яго пакінуць, і ён усё роўна прачынаецца некалькі разоў за ноч. Як я кажу ў кнізе: калі я чую маці, якія кажуць, што іх дзіця спіць па 14 гадзін у суткі, гэта проста, я хачу іх ударыць! Дома я часткова вырашыў праблему, купіўшы яму ў Ikea ложак памерам 140 см за 39 еўра і ўсталяваў яго ў пакоі. Я проста падпілаваў ножкі, каб не было занадта высока, і ўсталяваў падпоркі, каб не ўпала. Ноччу мы далучаемся да яго, мой муж або я, каб супакоіць яго, пакуль ён зноў засынае. Гэта выратавала мой розум! «

Вы запісалі альбом * «L'Alphabet des Animaux». Чаму менавіта дзіцячыя песні?

«З Bixente з моманту яго нараджэння мы праслухалі шмат музыкі. Яму падабаюцца ўсе музычныя стылі і не абавязкова дзіцячыя рэчы. Гэта дало мне ідэю зрабіць альбом для дзяцей, але не інфантыльны з жудаснымі ксілафонамі і насавымі галасамі. Там сапраўдная аркестроўка, прыгожыя інструменты… Яшчэ я падумаў пра бацькоў, якія слухаюць гэта па 26 разоў на дзень! Гэта павінна быць весела для ўсіх! «

*« Маё сэрцайка з масла», Наташа Сэнт-Пір, выд. Мішэль Лафон. Выйшла 24 мая 2017 г

** рэліз запланаваны на кастрычнік 2017 г