Бацькам асаблівых дзяцей патрэбны не толькі падтрымка і разуменне навакольных, але і магчымасць самастойна знайсці сэнс жыцця. Мы не можам клапаціцца пра іншых, калі не клапоцімся пра сябе. Пра нечаканую крыніцу рэсурсаў распавядае Марыя Дубава, маці сына з расстройствам аўтычнага спектру.
У год і сем месяцаў мой сын Якаў пачаў круціць галавой і затыкаць вушы рукамі, нібы яны распіралі ад болю. Ён пачаў бегаць па крузе і рабіць міжвольныя рухі рукамі, хадзіць на носочках, разбівацца аб сцены.
Ён ледзь не страціў прытомную гаворку. Ён увесь час нешта мармытаў, перастаў паказваць на прадметы. І пачаў моцна кусацца. Пры гэтым ён кусаў не толькі навакольных, але і сябе.
Не тое каб да гэтага мой сын быў самым спакойным дзіцем у свеце. Не. Ён заўсёды быў вельмі актыўны, але такіх відавочных прыкмет таго, што з ім нешта не так, не было да паўтара года. У год і восем на абследаванні ў доктара ні секунды не сядзеў на месцы, не мог сабраць нейкую вежу з кубікаў, якую павінен будаваць равеснік, і моцна пакусаў медсястру.
Я думаў, што гэта ўсё нейкая памылка. Што ж, часам дыягназ памылковы.
Нам далі накіраванне ў цэнтр развіцця дзіцяці. Я доўга супраціўляўся. Пакуль дзіцячы неўролаг не агучыў услых канчатковы дыягназ. У майго дзіцяці аўтызм. І гэта дадзенасць.
Ці змянілася нешта ў свеце з таго часу? Не. Людзі працягвалі жыць сваім жыццём, на нас ніхто не звяртаў увагі — ні на мой заплаканы твар, ні на разгубленага тату, ні на сына, які, як заўсёды, кудысьці спяшаўся. Сцены не разваліліся, дамы стаялі на месцы.
Я думаў, што гэта ўсё нейкая памылка. Што ж, часам дыягназ памылковы. Што не так. «Ім яшчэ будзе сорамна, што яны паставілі майму дзіцяці аўтызм», — падумала я. З гэтага моманту пачаўся мой доўгі шлях прыняцця.
Шукаю выйсця
Як любы бацька, у дзіцяці якога дыягнаставаны аўтызм, я прайшоў усе пяць этапаў прыняцця непазбежнага: адмаўленне, гнеў, гандаль, дэпрэсія і, нарэшце, прыняцце. Але менавіта ў дэпрэсіі я затрымаўся надоўга.
У нейкі момант я перастала спрабаваць перавыхоўваць дзіця, кідацца па адрасах «свяцілаў» і дадатковых заняткаў, перастала чакаць ад сына таго, чаго ён не мог даць… І нават пасля гэтага не выбралася з бездані. .
Я зразумела, што маё дзіця ўсё жыццё будзе іншым, хутчэй за ўсё, ён не стане самастойным і не зможа весці паўнавартаснае, з майго пункту гледжання, жыццё. І гэтыя думкі толькі пагоршылі сітуацыю. Яшка забраў усе мае душэўныя і фізічныя сілы. Я не бачыў сэнсу жыць. Дзеля чаго? Усё роўна нічога не зменіш.
Я зразумеў, што ў мяне дэпрэсія, калі я злавіў сябе на пошукавым запыце: «сучасныя метады суіцыду». Мне было цікава, як зводзяць рахункі з жыццём у наш час…
Штосьці змянілася ў гэтай сферы з развіццём высокіх тэхналогій ці не? Можа, ёсць нейкае прыкладанне для тэлефона, якое падбірае лепшы спосаб самагубства ў залежнасці ад характару, звычак, сям'і? Цікава, праўда? Гэта таксама было цікава для мяне. І гэта як быццам не я. Яна нібы не пра сябе пыталася. Я проста выявіў, што чытаю пра самагубства.
Калі я расказала пра гэта сваёй сяброўцы-псіхолагу Рыце Габай, яна спытала: «Ну што ты выбраў, які метад табе падыходзіць?» І гэтыя словы вярнулі мяне на зямлю. Стала зразумела, што ўсё прачытанае так ці інакш датычыцца мяне. І прыйшоў час прасіць дапамогі.
Усё астатняе жыццё ён будзе іншым.
Магчыма, першым крокам да «абуджэння» для мяне было прызнанне, што я гэтага хачу. Я дакладна памятаю сваю думку: «Я больш не магу». Мне дрэнна ў целе, дрэнна ў жыцці, дрэнна ў сям'і. Я зразумеў, што трэба нешта мяняць. Але што?
Усведамленне таго, што тое, што са мной адбываецца, называецца эмацыйным выгараннем, прыйшло не адразу. Думаю, упершыню я пачуў пра гэты тэрмін ад свайго сямейнага лекара. Прыйшла да яго за кроплямі ў нос ад гаймарыту, а сышла з антыдэпрэсантамі. Доктар проста спытаў, як у мяне справы. А я ў адказ расплакалася і яшчэ паўгадзіны не магла супакоіцца, расказваючы, як яны…
Трэба было знайсці пастаянны рэсурс, эфект ад якога можна пастаянна падсілкоўваць. Я знайшоў такі рэсурс у творчасці
Дапамога прыйшла адразу з двух бакоў. Па-першае, я пачала прымаць антыдэпрэсанты па прызначэнні лекара, а па-другое, запісалася да псіхолага. У рэшце рэшт, абодва спрацавалі для мяне. Але не адразу. Напэўна, прайшоў час. Гэта лечыць. Банальна, але праўда.
Чым больш часу праходзіць, тым лягчэй зразумець дыягназ. Перастаеш баяцца слова «аўтызм», перастаеш плакаць кожны раз, калі камусьці кажаш, што ў твайго дзіцяці гэты дыягназ. Проста таму, ну колькі можна плакаць па гэтай жа прычыне! Цела імкнецца вылечваць сябе.
Нездарма і нездарма чуюць мамы: «Трэба абавязкова знаходзіць час для сябе». А яшчэ лепш: «Дзецям патрэбна шчаслівая маці». Я ненавіджу, калі яны так кажуць. Бо гэта агульныя словы. І самы просты «час для сябе» дапамагае вельмі ненадоўга, калі чалавек у дэпрэсіі. Ва ўсякім разе, са мной так было.
Серыялы або фільмы добра адцягваюць увагу, але не выводзяць з дэпрэсіі. Паход у цырульню - выдатны вопыт. Затым сілы з'яўляюцца на пару гадзін. Але што далей? Зноў у цырульню?
Я зразумеў, што трэба знайсці пастаянны рэсурс, эфект ад якога можна пастаянна падсілкоўваць. Я знайшоў такі рэсурс у творчасці. Спачатку я маляваў і майстраваў, яшчэ не разумеючы, што гэта мой рэсурс. Потым пачала пісаць.
Цяпер для мяне няма лепшай тэрапіі, чым напісаць апавяданне або выкласці на аркушы паперы ўсе падзеі дня, або нават апублікаваць пост у Фэйсбуку (экстрэмісцкая арганізацыя, забароненая ў Расіі) пра тое, што мяне хвалюе, або проста пра некаторыя іншыя Яшкіны дзівацтвы. У словах я ўкладваю свае страхі, сумненні, няўпэўненасць, а таксама любоў і давер.
Творчасць - гэта тое, што запаўняе пустэчу ўнутры, якая ўзнікае з-за няздзейсненых мараў і чаканняў. Кніга «Мама, АС. Як дзіця з аўтызмам вучыў нас быць шчаслівымі» стала для мяне лепшай тэрапіяй, тэрапіяй творчасцю.
«Шукайце ўласныя спосабы быць шчаслівымі»
Рыта Габай, клінічны псіхолаг
Калі ў сям'і нараджаецца дзіця з аўтызмам, бацькі спачатку не разумеюць, што ён асаблівы. Мама пытаецца на форумах: «Ваш дзіця таксама дрэнна спіць ноччу?» І атрымлівае адказ: «Так, гэта нармальна, дзеткі часта не спяць ноччу». «Ваш дзіця таксама патрабавальны да ежы?» «Так, мае дзеці таксама пераборлівыя». «Твой таксама не глядзіць у вочы і напружваецца, калі бярэш яго на рукі?» «Ой, не, гэта толькі ты, і гэта дрэнны знак, тэрмінова ідзі на праверку».
Трывожныя званочкі становяцца раздзяляльнай лініяй, за якой пачынаецца адзінота бацькоў асаблівых дзяцей. Таму што яны не могуць проста ўліцца ў агульны паток іншых бацькоў і рабіць як усе. Бацькам асаблівых дзяцей пастаянна трэба вырашаць — якія метады карэкцыі прымяніць, каму давяраць, а ад чаго адмовіцца. Маса інфармацыі ў інтэрнэце часта не дапамагае, а толькі бянтэжыць.
Уменне думаць самастойна і крытычна не заўсёды даступна клапатлівым і расчараваным мамам і татам дзяцей з асаблівасцямі ў развіцці. Ну як можна крытычна ставіцца да спакуслівага абяцання вылечыць аўтызм, калі кожны дзень і кожную гадзіну молішся, каб дыягназ апынуўся памылковым?
На жаль, бацькам асаблівых дзяцей часта няма з кім параіцца. Тэма вузкая, спецыялістаў мала, шарлатанаў шмат, а парады звычайных бацькоў аказваюцца зусім недастасавальнымі да дзяцей з аўтызмам і толькі ўзмацняюць пачуццё адзіноты і неразумення. Заставацца ў гэтым невыносна для ўсіх, і трэба шукаць крыніцу падтрымкі.
Акрамя адзіноты, якую адчуваюць асаблівыя бацькі, яны таксама адчуваюць вялікую адказнасць і страх.
У «Фэйсбуку» (экстрэмісцкая арганізацыя, забароненая ў Расіі) ёсць спецыяльныя групы бацькоў дзяцей з аўтызмам, а таксама можна пачытаць кнігі бацькоў, якія асэнсавалі іх вопыт, унікальны і ўніверсальны адначасова. Універсальны — таму што ўсе дзеці з аўтызмам вядуць сваіх бацькоў праз пекла, унікальны — таму што няма двух дзяцей з аднолькавым наборам сімптомаў, нягледзячы на аднолькавы дыягназ.
Акрамя адзіноты, якую адчуваюць асаблівыя бацькі, яны таксама адчуваюць вялікую адказнасць і страх. Калі вы выхоўваеце нейратыпічнага дзіцяці, ён дае вам зваротную сувязь, і вы разумееце, што працуе, а што не.
Бяссонныя ночы бацькоў звычайных дзяцей аплачваюцца дзіцячымі ўсмешкамі і абдымкамі, дастаткова аднаго «Мама, я люблю цябе», каб мама адчула сябе самым шчаслівым чалавекам на свеце, нават калі секунду да гэтага яна была на на мяжы адчаю ад празмернай нагрузкі і стомленасці.
Дзіця з аўтызмам патрабуе асабліва свядомага выхавання з боку бацькі і маці. Многія з гэтых бацькоў ніколі не пачуюць «Мама, я люблю цябе» і не атрымаюць пацалунку ад свайго дзіцяці, і ім давядзецца знайсці іншыя якары і маякі надзеі, іншыя прыкметы прагрэсу і зусім іншыя паказчыкі поспеху. Яны знойдуць свае спосабы выжыць, аднавіцца і быць шчаслівымі са сваімі асаблівымі дзецьмі.